| ACCESS | SHORTCUT | MESSAGE | FILES |
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| Public | abbruch | Leider können wir diese Frage nicht beantworten, da hier der Träger der Rehamaßnahme (DRV) maßgebend ist. Bitte den zuständigen Träger kontaktieren und sich dort erkundigen. Sollte das Problem erst in der Reha auftreten, zuerst unbedingt mit dem behandelnden Arzt der Klinik sprechen. | |
| Public | ablehnung | Das ist nach wie vor leider das Problem, dass viele Ärzte die seltene Erkrankung nicht kennen, oder die Ausmaße besonders gut kennen und daher eine konsequente Behandlung ablehnen.; letzteres meistens aus Kostengründen. Denn eine CRPS-Behandlung ist langwierig und kostenintensiv. | |
| Public | abmeld | Schade, dass Du Dich für ein Gruppentreffen wieder abgemeldet hast. Wir hätten Dich sehr gerne persönlich kennengelernt. Dann vielleicht beim nächsten Mal. Wirhaben jetzt auch mehrere virtuelle Gruppentreffen im Jahr. Vielleicht möchtest Du da dabei sein. Weiter Informationen zu unseren virtuellen Gruppentreffen findest Du unter https://virtuell.crpsselbsthilfe.org | |
| Public | akut | Eine frühzeitige Diagnose und Therapie der Erkrankung ist aber extrem wichtig: Je früher CRPS diagnostiziert und behandelt wird, desto größer sind die Chancen, diese komplexe schmerzhafte Funktionsstörung zu lindern und zu heilen. Daher ist eine CRPS-Erkrankung hoch akut und umgehend und schnellstmöglich zu behandeln. | |
| Public | amputation | Die Amputation bei CRPS ist ein weltweit höchst umstrittenes Thema. Soll die Amputation als Behandlung für CRPS verwendet werden oder soll eine CRPS-Amputation niemals eingesetzt werden? Hilft eine Amputation bei CRPS? Unser Merkblatt über CRPS-Amputationen soll Ihnen beide Seiten dieses sehr kontroversen Themas näherbringen, damit Du selbst entscheiden kannst. Wir fügen unser Merkblatt „CRPS und Amputation“ bei. Voraussetzung für eine Amputation sind u.a. die Ausschöpfung der Leitlinien-bekannten Therapieschritte. Wir haben mittlerweile vier verschiedene Ärzte, die eine Amputation bei CRPS durchführen, obwohl diese die Erkrankung nicht heilen kann und daher 2012 aus der Leitlinie herausgestrichen wurde, Dennoch stimmen meine Ärzte mit dem Segen der Ethikkommission meistens zu. Hier unsere Ansprechpartner für Amputationen bei CRPS: *Dr. Emmanouil Skouras, St. Franziskus Hospital Köln, +49 221 55-91121, unfallchirurgie.kh-franziskus@cellitinnen.de *Prof. Dr. Thomas Vordemwenne, EVKB Bielefeld, +49 521 772-77418, unfallchirurgie-orthopaedie@evkb.de *Prof. Dr. Schmidmaier, Uniklinik Heidelberg, +49 6221 56-26398, christine.gugau@med.uni-heidelberg.de Ein Hinweis auf die CRPS Selbsthilfe und einen austherapierten CRPS ist sicher hilfreich. | |
| Public | anmelden | Du kannst Dich in unserer Agenda, d.h. Veranstaltungskalender selbst anmelden: <https://agenda.crpsselbsthilfe.org> Für den gewünschten Termin haben wir die Anmeldung für Dich übernommen und Du solltest dazu eine Bestätigung per E-Mail erhalten haben. | |
| Public | anmelden2 | Du kannst Dich selbst über unsere Agenda, d.h. Veranstaltungskalender für das Gruppentreffen anmelden: <https://agenda.crpsselbsthilfe.org> Dort den gewünschten Termin auswählen und auf „Jetzt verbindlich anmelden“ klicken und die persönlichen Daten eingeben. Dort kannst Du auch eine Begleitung eingeben. Wenn Du bereits kostenloses Mitglied in unserem CRPS-Intranet bist, brauchst Du Dich nur anzumelden. Deine hinterlegten Daten werden dann direkt übernommen. | |
| Public | app | Alle unsere Links findet man übersichtlich in unserer App. Hier muss man nichts installieren und ruft die App einfach im Browser auf: <https://CRPS.app> | |
| Public | arzt | Wir können natürlich keine ärztliche Diagnose stellen oder sonst wie ärztlich beraten. Die beschriebenen Symptome klingen aber sehr stark nach einem CRPS. Du solltest schnell einen Arzt aufsuchen, der sich mit der Erkrankung auskennt. | |
| Public | ausweis | CRPS NOTFALLAUSWEIS – wichtige Informationen immer dabei Der CRPS NOTFALLAUSWEIS der CRPS Selbsthilfe unterstützt Betroffene dabei, im Notfall, bei einem Unfall oder vor einer Operation schnell auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen. Der Ausweis im Scheckkartenformat wird personenbezogen erstellt und enthält wichtige Angaben wie Name, Geburtsdatum, CRPS-Typ, betroffene Körperseite und Extremität sowie Kontaktdaten der behandelnden Ärztin oder des behandelnden Arztes. Auf der Rückseite finden sich wichtige Hinweise zum Umgang mit CRPS-Betroffenen, damit medizinisches Personal schneller erkennt, welche Besonderheiten bei Untersuchung, Behandlung oder Berührung zu beachten sind. Der Ausweis ist als Kunststoffkarte für das Portemonnaie gedacht und aktuell unter anderem auf Deutsch, Englisch, Niederländisch sowie als deutsch-englische Version erhältlich. Bestellt wird er über unseren CRPS.shop. Anschließend gibt es eine Anfrage der persönlichen Gesundheitsdaten über ein gesichertes Formular. Weitere Informationen und Bestellung unter: https://sos.crpsselbsthilfe.org | |
| Public | budapest | Die Diagnose CRPS ist eine Ausschlussdiagnose, bei der immer auch an sogenannte Differenzialdiagnosen wie eine Gelenk- oder Weichteilentzündung, eine aktivierte oder dekompensierte Arthrose, aseptische Knochennekrosen oder Durchblutungsstörungen gedacht werden muss. Erst wenn diese mit allen klinischen Verfahren ausgeräumt wurde, sollte man ein CRPS Typ I oder Typ II denken. Möglichst zeitnah sollte eine gründliche Untersuchung und eine ausführliche Anamnese erfolgen, die oft mit sehr viel Zeit verbunden ist. Es ist wichtig, dass dort der Schwerpunkt der Diagnostik liegt. Zum Ausschluss möglicher andere Erkrankungen können bildgebende Diagnostikverfahren hinzu gezogen werden. Die internationale Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (IASP) hat die sogenannten Budapest-Kriterien erarbeitet, um die Diagnosestellung beim CRPS zu erleichtern. Diese wurden mit der Bezeichnung des „komplexen regionalen Schmerzsyndroms“ (CRPS) zusammen, mit den korrespondierenden Kriterien 1994 im Rahmen einer Konsensus Konferenz der IASP in Orlando, Florida, eingeführt. Die Budapest-Kriterien wurden auch in den AWMF-Leitlinien fest verankert. Um eben andere Erkrankungen ausschließen zu können die eben den Symptomen auch zu Grunde liegen können, sollten insbesondere folgende Krankheiten differenzialdiagnostisch ausgeschlossen werden die einem CRPS sehr ähnlich sein können: *Erkrankungen des rheumatischen Formkreises *Entzündungen *thromboembolische Erkrankungen *Kompartmentsyndrom oder Nervenkompressionssyndrom Meist ist es schwierig, ein CRPS zu erkennen, weil es eben NICHT das klinische Bild gibt sondern es so unterschiedlich stark variiert. Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich und lässt keine Rückschlüsse auf weder Entstehung und Prognose des CRPS zu. Für den Ausschluss anderer Erkrankungen bzw. Ursachen sollte eine Laboruntersuchung inkl. Blutbild mit dem Wert des C-reaktivem Proteins sein. Ein ebenfalls wichtiges und zu gleich sinnvolles diagnostisches Mittel stellt die Messung der Hauttemperatur mittels eines Hautthermometer oder alternativ Infrarotthermometers erfolgen der Unterschied zwischen der betroffenen und gesunden Extremität sollte mehr als 1–2°C betragen. Auch kommt der quantitativ sensorischen Testung (QST) meistens durch den Neurologen zum Einsatz. Mann man kann dank Hilfe der QST die Schmerzart analysieren. Was aber nicht wirklich wichtig zur Diagnosestellung ist! Die apparativen Diagnostikverfahren können hilfreich zur Diagnose sein, dürfen aber nicht überbewertet werden. Sie dienen dem Ausschluss von Differenzialdiagnosen oder aber sind als zusätzliches bildgebenden Mittel bei unsicheren Symptomen gut. In den meisten Fällen vergeht eher mehr Zeit verloren, weil man auf den Termin warten muss, als das sie einen wirklichen therapeutischen oder diagnostischen Zweck haben. Auf dem Röntgenbild zeigt sich nur etwa bei ca. 50% der Patienten in den ersten sechs Monaten charakteristische kleinfleckige osteoporotische Veränderungen (Entkalkung des Knochens) des Knochens der betroffenen Extremität. Das MRT (Magnetresonanztomografie) liefert Befunde die dem Röntgen ähnlich sehen, zusätzlich lassen sich Weichteilveränderungen (Ödeme) der Muskeln und Bindegewebe erkennen. Das 3-Phasen-Knochenszintigramm mit Technitium-99-Diphosphonat hat zwischen dem sechsten und neunten Monat der Erkrankung eine Sensitivität von 50%, aber auch zu späteren Zeitpunkten eine hohe Spezifität. Hiermit dürfen allerdings nur Areale bewertet werden, die nicht unfallbedingt bereits eine Mehranreicherung aufweisen. Auch bei einem negativen Ergebnis aber ansonsten eindeutiger Symptomen unter Anwendung der Budapest-Kriterien, sollte die Diagnose CRPS nicht verworfen werden: <https://budapest.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | bundesweit | Unsere Organisation betreut Betroffene und Angehörige aus dem gesamten Bundesgebiet über unsere Onlineangebote, da es nicht überall eine Selbsthilfegruppe gibt. Lokale Betreuung können wir in Bremen und Köln anbieten. Alle unsere Termine findet man in unserer Agenda: <https://agenda.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | cannabis | Für die Beantragung von medizinischem Cannabis sind bestimmte Voraussetzungen zu erfüllen, zu denen u.a. eine erfolglose Anwendung diverser schmerztherapeutischer Behandlungen gehören. Daher sollte medizinisches Cannabis vorrangig von dem behandelnden Schmerztherapeuten beantragt werden. In der Praxis hat sich aber gezeigt, dass nur wenige Schmerztherapeuten von Cannabis überzeugt sind und es daher auch nicht befürworten. Daher ist der Hausarzt oftmals die bessere Alternative. Aus den vorgenannten Gründen können wir keinen Schmerzarzt empfehlen, der in jedem Fall den Cannabis-Antrag verschreibt bzw. den Weg mitgeht. Schmerztherapeuten bzw. Anästhesisten in Kliniken sind da eher gewillt, Cannabis zu verschreiben, wenn bereits alle anderen Maßnahmen der CRPS-Richtlinie angewendet wurden. Der Ablauf ist der Folgende: Bei der Krankenkasse anrufen und einen Antrag für Cannabis anfordern. Der Antrag wird durch den Hausarzt ausgefüllt und an die Krankenkasse weitergeleitet. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen prüft den Antrag und sollte seine Genehmigung geben. Wir haben auf unserer Webseite unter Merkblätter&Downloads ein Informationspaket für den Cannabis-Antrag zum Downloaden: <https://download.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | covid19 | Ein Zusammenhang zwischen CRPS und Covid oder Post-Covid ist nicht bekannt und daher unwahrscheinlich, da Covid ein Virus ist und CRPS eine neurologische Erkrankung. Man sollte aber darauf achten, dass die betroffene Extremität tabu ist, für eine Impfung, da die Injektion die Krankheit triggern kann und dadurch sogar auf einen andere Extremität springen kann. | |
| Public | daten | Deine Daten für den CRPS Notfallausweis können wir hierüber nicht annehmen. Du musst Sie bitte über das nachfolgende Formular einreichen: <https://www.vereinonline.org/CRPSSelbsthilfe/?action=members_gesundheitsdatenantrag> Erst nach Erhalt Deiner Gesundheitsdaten können wir den Ausweis ausstellen. | |
| Public | daten2 | vielen Dank für Deine Bestellung eines CRPS Notfallausweis. Für den Ausweis werden weitere Daten benötigt. Zur Übersendung der Daten benutze bitte folgendes gesichertes Formular: <https://www.vereinonline.org/CRPSSelbsthilfe/?action=members_gesundheitsdatenantrag> Erst nach Erhalt Deiner Gesundheitsdaten können wir den Ausweis ausstellen. Wir weisen nochmals auf die notwendige Vorkasse hin, sofern Du nicht bereits per Paypal gezahlt hast oder Überweisung gewählt hast. Erst nach Zahlungseingang können wir den Ausweis ausstellen. | |
| Public | daten3 | Wir benötigen noch immer Deine persönlichen Daten zum Ausstellen des CRPS Notfallausweis. Bitte reiche uns die Daten über das gesicherte Formular ein: <https://www.vereinonline.org/CRPSSelbsthilfe/?action=members_gesundheitsdatenantrag> Wir weisen auch nochmals auf die notwendige Vorkasse hin, sofern Du nicht bereits per Paypal gezahlt haben oder Bankeinzug gewählt haben solltest. Erst nach Zahlungseingang können wir den Ausweis ausstellen. Sollten wir bis zum xx.xx.xxxx keine Daten von Dir erhalten, gehen wir davon aus, dass Du nicht mehr an der Bestellung interessiert bist. Dann werden wir die Bestellung stornieren, und evtl. gezahlte Beträge zurückerstatten. | |
| Public | diagnose | Wir können gut nachempfinden, dass es ein Meilenstein ist, wenn man endlich eine Diagnose hat und „das Kind einen Namen bekommen hat“. Wenn man die richtigen Ärzte und Therapeuten findet, kann und sollte man umgehend mit der Therapie beginnen. Hier sind wir gerne behilflich. | |
| Public | eltern | Bei Kindern und Jugendlichen mit CRPS kommen oftmals größere Hürden und Probleme dazu, da sie sich nicht wie Erwachsene ausdrücken können, weil ihnen oftmals noch weniger geglaubt wird, wie uns Erwachsenen, weil bei einem jungen Menschen nicht alle Therapien und Medikamente eingesetzt werden können. Wir haben in unserem Kreis der betroffenen Angehörigen bisher nur wenige Elternteile von Kindern und Jugendlichen. Aber gerade hier ist ein Austausch noch immens wichtiger, um alles für das eigene Kind zu tun, was für Außenstehende eine große Belastung sein kann. Denn Angehörige leiden genauso mit wie ein Betroffener. Der Austausch unter Eltern ist besonders wertvoll, da wir gemeinsam einzigartige Herausforderungen bewältigen können. Tritt unserer WhatsApp-Chatgruppe bei, um Unterstützung, Informationen und Empathie zu teilen. Deine Teilnahme ist wichtig – gemeinsam schaffen wir eine unterstützende Gemeinschaft. Sende uns einfach Deine Mobilnummer, um dabei zu sein oder frage den Zugang selbstständig an: https://chat.whatsapp.com/IaboXwg4a6qKZdYVA7JJ4a> | |
| Public | Möchtest Du uns Deine E-Mailadresse verraten? Dann können wir Deine Anfrage vorherigen Informationen zuordnen. | ||
| Public | empf | Wir können Dir folgende Spezialisten im Rheinland und am Niederrhein empfehlen: Empfehlungen Rheinland: *Dr. Vanessa Löw, Schmerzzentrum Uniklinik Köln, +49 221 478-84800 *Dr. Pablo Andrade-Montemayor, Stereotaxie Uniklinik Köln, +49 221 478-96781 *Dr. Emmanouil Skouras, St. Franziskus Köln, +49 221 559-11123 *Dr. Henric Mittelstaedt, St Elisabeth Köln, +49 221 4677-1701 *Dr. Strick, Dr. Schnitzler, Schmerzzentrum Rodenkirchen, +49 221 350240 *Dr. Michael Küster, Schmerzzentrum DGS Bonn Bad-Godesberg, +49 228 9323999 *Therapiezentrum am Ebertplatz, Ergo/Physio, +49 221 9923797 Empfehlungen Niederrhein: *Dr. Christian Wille, Neuss, +49 2131 3666130 *Dr. Ortrud Fuhrmeister, Helios Klinikum Krefeld-Uerdingen, +49 2151 452-207 *Dr. James-Allen Blunk, Hospital z. Heiligen Geist Kempen, +49 2152 142-150 Bei Terminvereinbarung und beim Termin bitte auf einen akuten CRPS und die Empfehlung der CRPS Selbsthilfe hinweisen. Vielen Dank. | |
| Public | entsch | Wir entschuldigen uns für die späte Antwort. Aber wir bekommen derzeit sehr viele Anfragen. | |
| Public | ergo | Bei der Ergotherapie gilt zu beachten, dass nie über die sog. Schmerzgrenze gegangen werden sollte. Das kann zu einer Steigerung der Schmerzen führen. Weiterhin gilt auch für alle und jeden: Nicht anfassen! Therapie geht auch ohne Anfassen und muss ja nicht an der erkrankten Extremität erfolgen. Schließlich gibt es ja auch einen Körper, der behandelt werden kann, damit es der Hand oder dem Fuß besser geht. | |
| Public | fehler | Wir entschuldigen uns für den Fehler bei der Ausstellung des CRPS Notfallausweises. Die Bearbeitung und Ausstellung erfolgen bei uns sehr sorgfältig und genau. Aber bei einer sehr großen Anzahl an Bestellungen kann auch einmal ein Fehler passieren. Selbstverständlich stellen wir Dir einen neuen korrekten Notfallausweis aus und schicken Dir diesen zu. Eine erneute Berechnung erfolgt hier nicht. | |
| Public | flyer | Wir sind eine kleine Selbsthilfeorganisation ohne Vereinsstatus und auf Spenden angewiesen. Daher möchten wir Sie bitten, unsere Flyer und Broschüren über unseren CrPS.shop zu bestellen. Hier erhalten Sie die Materialien zum Selbstkostenpreis. Wir haben verschiedene Informationspakete für Praxen und Kliniken geschnürt, mit denen Sie verschiedene Größen zur Auswahl haben. Folgen Sie einfach dem nachfolgenden Link. Wir bitten um Verständnis, dass wir Ihnen dafür Porto und Materialkosten in Rechnung stellen müssen: <https://www.vereinonline.org/CRPSSelbsthilfe/?action=shop_order&kategorie=Infopakete+Praxis> | |
| Public | frisch | Gerade bei einem frisch diagnostizierten CRPS sollte schnell eine stationäre multimodale Schmerztherapie oder auch eine Reha angestrebt werden. Hier können dann verschiedene Therapieansätze ausprobiert, die richtige Medikation eingestellt und erst einmal aufgeklärt wird, was Schmerz überhaupt ist und wie man damit umgehen kann. Denn auch über eine Verhaltenstherapie kann auf den Schmerz eingewirkt werden. Gleiches gilt auch für Entspannungsverfahren, die man in psychotherapeutischer Unterstützung erlernen kann. | |
| Public | gdb | CRPS ist noch immer eine seltene Erkrankung und so ist sie auch in ihrem Ausmaß bei den Ämtern nicht bekannt. Somit kommt es oft zu einer viel zu geringen Bewertung. Auf jeden Fall muss daraufhin Einspruch einlegt werden. Weiterhin sind sämtliche Berichte und auch Bilder sehr hilfreich um eine höhere Bewertung zu erreichen. Wenn auch der Widerspruch nicht den erwünschten Erfolg hat, kann danach Sozialklage einreicht werden. Hierfür entstehen übrigens keine Kosten, anders bei Zivilklagen. Grundsätzlich ist die Unterstützung durch den Sozialverband Deutschland <https://www.sovd.de> oder VDK-Sozialverband <https://www.vdk.de> angeraten. Unsere Präferenz liegt beim Sozialverband Deutschland, da es hier sofort eine Rechtsberatung und es hat sich gezeigt, dass alles besser läuft, wenn der Schriftverkehr durch eine der beiden Organisationen erfolgt. Über einen Jahresbeitrag erlangt man dort eine Mitgliedschaft und zahlt noch eine Pauschale für den eigenen Vorgang. Beim SoVD wird übrigens nach einem positiven Abschluss der Betrag zurückgezahlt. | |
| Public | gerne | Gerne übersenden wir Dir unsere Empfehlungslisten für Ärzte, Kliniken, Therapeuten und Gutachter. Leider hast Du nicht angegeben, woher Du kommst. Wenn Du uns das noch mitteilst, können wir Dir unsere Listen für Deine Region schicken. | |
| Public | hds | Wir konnten leider bis jetzt noch nicht die geplante Teilnahme im Hidden Disabilities Sunflower Netzwerk erreichen. Daher haben wir auch noch keine Sunflower Lanyards im Angebot. Sollte das bis zum Jahreswechsel nicht klappen mit dem Netzwerk, werden wir die Bänder selbst produzieren und vertreiben. Bis dahin kannst dieses zum Beispiel über die Verkaufsplattform Amazon bestellen: Über den nachfolgenden Link findest Du die Angebote bei Amazon: <https://www.amazon.de/s?k=hidden+disabilities+sunflower&crid=14LAJ2X7MUWEQ&sprefix=hidden+dis%2Caps%2C104&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_2_10> Über unseren <https://CRPS.Shop> kannst Du übrigens unsere eigenen Schlüsselbänder und andere Artikel für die bessere Bekanntmachung von CRPS bestellen. | |
| Public | hds2 | Wir konnten leider bis jetzt noch nicht die geplante Teilnahme im Hidden Disabilities Sunflower Netzwerk erreichen. Wir beziehen daher die Sonnenblumen-Lanyards über eine externe Verkaufsplattform. Diese sind ab sofort zum Selbstkostenpreis in unserem <https://CRPS.Shop> erhältlich. | |
| Public | hds3 | Wir hatten das Sonnenblumenband zeitweise in unserem CRPS.Shop. Da die Vertreiber von Hidden Disabilities Sunflower mittlerweile ein Profitunternehmen sind, müssen wir für die Bänder viel bezahlen, was durch den Import aus Groß-Britannien auch noch mit hohen Zollkosten verbunden ist. Daher hatten wir nur eine kleine Anzahl an Bändern im Bestand, die mittlerweile vergriffen sind. Wir sind spendenfinanziert und müssen erst wieder warten, bis unsere Haushaltslage den Kauf neuer Bänder ermöglichen. Bis dahin kannst dieses zum Beispiel über die Verkaufsplattform Amazon bestellen: Über den nachfolgenden Link findest Du die Angebote bei Amazon: <https://www.amazon.de/s?k=hidden+disabilities+sunflower&crid=14LAJ2X7MUWEQ&sprefix=hidden+dis%2Caps%2C104&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_2_10> Über unseren <https://CRPS.Shop> kannst Du übrigens unsere eigenen Schlüsselbänder und andere Artikel für die bessere Bekanntmachung von CRPS bestellen. | |
| Public | hotline | Aus gesundheitlichen Gründen ist unsere Schmerzhotline derzeit leider nicht besetzt. Wir bekommen derzeit zusätzlich sehr viele Anfragen. Wir bitten um Verständnis. Gerne kannst Du uns Deine Fragen schriftlich mitteilen und wir können Dir entsprechende Antworten schicken: <support@crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | INET | Wir bieten CRPS-Patienten und deren Angehörigen (und natürlich auch für Ärzte und Therapeuten) einen Zugang zu unserem CRPS-Intranet, einem geschützten Bereich unserer Webseite, für welches Du gerne Zugang bekommen kannst. Dort kannst Du eigenständig in unserem CRPS-Archiv nach Studien und Arbeiten, Adressempfehlungen, Therapien, Beiträgen uvm. suchen. Wir haben auch ein Selbsthilfeforum zum Austausch. Man kann auch nach seinem Wohnort suchen und Gleichgesinnte aus dem eigenen Ort finden und kontaktieren. Du kannst Dich auf der Seite <https://intranet.crpsselbsthilfe.org> registrieren. Dann richten wir Dir gerne einen Zugang ein und senden Dir die Zugangsdaten zu. Gerne stehen wir CRPS-Betroffenen und Angehörigen telefonisch über unsere Hotline (+49 221 669557-0 oder +49 421 98961284), schriftlich per E-Mail (support@crpsselbsthilfe.org), über den Direktchat unserer Webseiten (orangener Button „Nachricht senden“ rechts) oder über unsere Chaträume bei WhatsApp zur Verfügung. Dort können sich Betroffene und Angehörige rund um die Uhr austauschen. Alles weitere zum Chat findest Du hier: <https://chat.crpsselbsthilfe.org>. Darüber hinaus bieten wir regelmäßige Gruppentreffen zum persönlichen Austausch an. Unseren Veranstaltungskalender findest Du hier: <https://agenda.crpsselbsthilfe.org> Kennst Du schon unseren Nachrichtendienst? Mit unserem Newsletter informieren wir regelmäßig per E-Mail über Neuigkeiten in der CRPS-Forschung, Erfahrungsberichte anderer Betroffener, über Organisatorisches der Selbsthilfegruppen wie z.B. Termine der nächsten Treffen, Chat-Termine und auch über Terminänderungen und Hintergrundinformationen. Natürlich völlig kostenlos und unverbindlich. Erfahre automatisch, was es Neues gibt. Selbstverständlich garantieren wir die Sicherheit Deiner Daten nach der DSGVO und werden diese nicht an Dritte weitergeben oder anderweitig verarbeiten. Also gleich schnell anmelden: <https://newsletter.crpsselbsthilfe.org> Alle unsere Links findet man übersichtlich in unserer App. Hier braucht man nichts installieren und ruft die App einfach im Browser auf: <https://CRPS.app> | |
| Public | inform | Weitere Informationen und Infomaterialien zur seltenen Erkrankung CRPS (Complex Regional Pain Syndrome / Komplexes Regionales Schmerzsyndrom) bekommst du bei uns sowohl online als auch in gedruckter Form. Auf der Website findest du Broschüren, Flyer und weitere Infomaterialien, die heruntergeladen oder im <https://CRPS.Shop> bestellt werden können. | |
| Public | intensiv | Bei einem CRPS ist eine intensive Physiotherapie, physikalische Anwendungen, Ergotherapie, Spiegeltherapie und am besten auch psychotherapeutische Unterstützung angeraten. Durch eine nur moderate Therapie kann oft eine Chronifizierung nicht vermieden werden. Außerdem ist vor Aufnahme der Therapie auch eine medikamentöse Einstellung notwendig, da es sich beim CRPS um eine der schlimmsten Schmerzerkrankungen handelt. | |
| Public | intranet | Wir bieten CRPS-Patienten und deren Angehörigen (und natürlich auch für Therapeuten) einen Zugang zu unserem CRPS-Intranet, einem geschützten Bereich unserer Webseite, für welches Du gerne Zugang bekommen kannst. Dort kannst Du eigenständig in unserem CRPS-Archiv nach Studien und Arbeiten, Adressempfehlungen, Therapien, Beiträgen uvm. suchen. Wir haben auch ein Selbsthilfeforum zum Austausch. Man kann auch nach seinem Wohnort suchen und Gleichgesinnte aus dem eigenen Ort finden und kontaktieren. Du kannst Dich auf der Seite <https://intranet.crpsselbsthilfe.org> registrieren. Dann richten wir Dir gerne einen Zugang ein und senden Dir die Zugangsdaten zu. | |
| Public | intranetok | Wir haben Dir soeben einen Zugriff auf unser Intranet eingerichtet. Mit separater E-Mail solltest Du die Zugangsdaten über unseren Dienstleister VereinOnline erhalten haben. Dort kannst Du eigenständig in unserem CRPS-Archiv nach Studien und Arbeiten, Adresslisten,Therapien, Beiträgen uvm. suchen. In unserem Selbsthilfeforum kann man Gleichgesinnte aus dem eigenen Ort finden und kontaktieren (Startseite | CRPS Selbsthilfeforum) oder über den Direktlink: <https://forum.crpsselbsthilfe.org> Den Zugang findest Du am Ende unserer Webseiten oder direkt über <https://intranet.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | khm | Folgende Rehaklinik in Nord-Hessen, bei Kassel, können wir ohne Einschränkungen empfehlen. Hier kennen sich sowohl die Ärzte als auch die Therapeuten bestens mit CRPS aus: Klinik Hoher Meißner Wicker GmbH & Co. KG Hardtstraße 36 37242 Bad Sooden-Allendorf Telefon: +49 5652 55-0 Telefax: +49 5652 55-870 Servicenummer: +49 800 9152070 E-Mail: info@reha-klinik.de Internet: <https://www.reha-klinik.de> | |
| Public | kinder | Wir haben ein paar Studien und Arbeiten zu CRPS bei Kindern und Jugendlichen. Aufgrund der Größenbeschränkung in E-Mails haben wir die Dateien auf unserem Server bereitgestellt: https://crpsselbsthilfe-my.sharepoint.com/:f:/g/personal/dirk-stefan_lecomte_crpsselbsthilfe_org/IgA24DVtHcq9Qr_cYe1AY9WaAUbb3JKKBUvAqm50hMWP69s?e=ZHiQjJ | |
| Public | kontakt | Gerne stehen wir CRPS-Betroffenen und Angehörigen telefonisch über unsere Hotline (+49 221 669557-0 oder +49 421 98961284), schriftlich per E-Mail (support@crpsselbsthilfe.org), über den Direktchat unserer Webseiten (orangener Button „Nachricht senden“ rechts) oder über unsere Chaträume bei WhatsApp zur Verfügung. Dort können sich Betroffene und Angehörige rund um die Uhr austauschen. Alles weitere zum Chat findest Du hier: <https://chat.crpsselbsthilfe.org> Darüber hinaus bieten wir regelmäßige Gruppentreffen zum persönlichen Austausch an. Unseren Veranstaltungskalender findest Du hier: <https://agenda.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | leitlinie | Leitlinien sind systematisch entwickelte Aussagen, die den gegenwärtigen Erkenntnisstand wiedergeben, um die Entscheidungsfindung von Ärzten sowie Angehörigen von weiteren Gesundheitsberufen und Patienten für eine angemessene Versorgung bei spezifischen Gesundheitsproblemen zu unterstützen. Sie sollten auf einer systematischen Sichtung und Bewertung der Evidenz und einer Abwägung von Nutzen und Schaden alternativer Vorgehensweisen basieren. Leitlinien unterscheiden sich von anderen Quellen aufbereiteten Wissens (systematische Übersichtsarbeiten, Health Technology Assessments (HTA) mit oder ohne Metaanalysen) durch die Formulierung von klaren Handlungsempfehlungen, in die auch eine klinische Wertung der Ziele mit Relevanz für Patienten, Aussagekraft und Anwendbarkeit von Studienergebnissen eingeht. Leitlinien sind als „Handlungs- und Entscheidungskorridore“ zu verstehen, von denen in begründeten Fällen abgewichen werden kann oder sogar muss. Die Anwendbarkeit einer Leitlinie oder einzelner Leitlinienempfehlungen muss in der individuellen Situation geprüft werden nach dem Prinzip der Indikationsstellung, Beratung, Präferenzermittlung und der partizipativen Entscheidungsfindung. | |
| Public | medikamente | Es gibt bisher kein speziell zugelassenes Medikament gegen den CRPS. Hier werden sog. Antikonvulsiva/Antiepileptika verschrieben, um den neuropathischen Schmerzen (brennende Nervenschmerzen) entgegen zu wirken. Hier gibt es unterschiedliche Präparate. Da CRPS zu den schlimmsten Nervenerkrankungen gehört, ist hier oftmals die Einnahme von Morphinen unumgänglich. Dazu gibt es auch noch Medikamente aus dem Bereich der Antidepressiva, um die Stimmung zu verbessern und um das Einschlafen zu ermöglich. Denn der quälende Schmerz beeinflußt nämlich oftmals auch den Schlaf und das Durchschlafen. Weitere Informationen zu Medikamenten findest Du in unserem CRPS-Intranet unter <https://intranet.crpsselbsthilfe.org> oder über unsere Sonderseite <https://medikamente.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | medikamente2 | Viele Arzneimittel, die bei Kindern eingesetzt werden, sind nicht ausreichend an Kindern geprüft und deshalb auch nicht für Kinder zugelassen. Daher ist die geeignete – das heißt die zugleich wirksame und sichere Dosierung – nicht bekannt. Zusätzlich fehlt es häufig an für Kinder geeigneten Darreichungsformen. Dennoch sind Kinder- und Jugendmediziner häufig darauf angewiesen, Arzneimittel, die eigentlich nur an Erwachsenen ausreichend geprüft wurden, auch bei Kindern anzuwenden. Seit 2007 ist die sogenannte „Kinderverordnung“ mit dem Ziel die Arzneimittelsicherheit bei Kindern und Jugendlichen zu verbessern in Kraft. Quelle: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, <https://www.bfarm.de> | |
| Public | merk | Wir fügen unsere wichtigsten Merkblätter und unsere Checkliste für CRPS bei. | |
| Public | merk2 | Wir fügen unsere Empfehlungslisten für Ärzte, Kliniken, Therapeuten aus [NRW] bei. Des Weiteren schicken wir Dir unsere wichtigsten Merkblätter und unsere Checkliste für CRPS mit. Aufgrund der Dateigröße bekommst Du ggf. mehrere E-Mails von uns. | |
| Public | mitglied | Wir sind seit 2022 kein eingetragener Verein mehr. Den Vereinsstatus haben wir zu Gunsten der Hilfe für Betroffenen und deren Angehörige gerade abgelegt und führen unsere Gruppen eigenständig weiter. Der organisatorische Aufwand eines eingetragenen Vereins führt zu weniger Zeit für unsere Betroffenen und deren Angehörige. Somit sind unsere Gruppen auf Spenden und Förderungen angewiesen. Alles weitere zur freiwilligen Spende für unsere Arbeit findest Du unter <https://spenden.crpsselbsthilfe.org> Wir bieten CRPS-Patienten und deren Angehörigen (und natürlich auch für Therapeuten) einen Zugang zu unserem CRPS-Intranet, einem geschützten Bereich unserer Webseite, für welches Du gerne Zugang bekommen kannst. Dort kannst Du eigenständig in unserem CRPS-Archiv nach Studien und Arbeiten, Adressempfehlungen, Therapien, Beiträgen uvm. suchen. Wir haben auch ein Selbsthilfeforum zum Austausch. Man kann auch nach seinem Wohnort suchen und Gleichgesinnte aus dem eigenen Ort finden und kontaktieren. Du kannst Dich auf der Seite <https://intranet.crpsselbsthilfe.org> registrieren. Dann richten wir Dir gerne einen Zugang ein und senden Dir die Zugangsdaten zu. | |
| Public | mst | Wir können Dir folgende Spezialisten im Rheinland und am Niederrhein für eine multimodale Schmerztherapie empfehlen: *Dr. Emmanouil Skouras, St. Franziskus Köln, +49 221 559-11123 *Dr. Henric Mittelstaedt, St Elisabeth Köln, +49 221 4677-1701 *Dr. Ortrud Fuhrmeister, Helios Klinikum Krefeld-Uerdingen, +49 2151 452-207 *Dr. James-Allen Blunk, Hospital z. Heiligen Geist Kempen, +49 2152 142-150 Bei Terminvereinbarung und beim Termin bitte auf die Empfehlung der CRPS Selbsthilfe hinweisen. Vielen Dank. Wir haben auch Empfehlungen für Schmerzkliniken in anderen Bundesländern. Diese kann man bei uns jederzeit per E-Mail (support@crpsselbsthilfe.org) anfordern oder über unser CRPS-Intranet selbst recherchieren. | |
| Public | nach | Nachfolgend – wie versprochen – die Checkliste für CRPS und unsere wichtigsten Merkblätter. | |
| Public | nach2 | Nachfolgend – wie versprochen – unsere Empfehlungslisten für Ärzte, Kliniken, Therapeuten und Gutachter aus Deiner Region. | |
| Public | neben | Grundsätzlich liegen uns keine Erfahrungen oder Berichte zu weiteren (Neben-)Erkrankungen bei CRPS vor. Wir haben aber in einer eigenen Studie von 2015 festgestellt, dass viele Betroffene auch nach einem CRPS weitere Erkrankungen entwickeln. Oftmals ist ein Zusammenhang aber nur schwer festzustellen. Die amerikanische Studie „Komplikationen bei CRPS“ von Hooshmand und Philips aus 2016 behandeln genau diese Zusammenhänge, da es sich bei CRPS um eine neurologische Erkrankung handelt und somit viele Nebenerkrankungen CRPS als Auslöser haben können. Link zur Studie (englisch): <https://crpsselbsthilfe.de/wp-content/uploads/2022/02/Various_Complications_of_Complex_Regional_Pain_Syndrome.pdf> Link zur Studie (Deutsche Übersetzung): <https://crpsselbsthilfe.de/wp-content/uploads/2022/02/komplikationen_bei_crps.pdf> | |
| Public | neu | vielen Dank für Deine Bestellung von CRPS Notfallausweisen. Nach unseren Richtlinien stellen wir immer nur einen Notfallausweis pro Person aus. Am xx.xx.xxxx haben wir bereits einen CRPS Notfallausweis #200107xxxx für Dich ausgestellt. Gründe für eine Neuausstellung wären: Verlust, Verschlimmerung, Namensänderung etc.). Seit Kurzem bieten wir auch einen CRPS Notfallausweis in Deutsch und Englisch aus. Solltest Du bereits einen CRPS Notfallausweis erhalten haben, kannst Du als Grund auch „“Austausch““ auswählen. Bitte teile uns den Grund der erneuten Bestellung eines CRPS Notfallausweis mit. Anderenfalls müssen wir Deine Bestellung leider stornieren und evtl. bereits gezahlte Beträge zurückschicken. | |
| Public | nl | Kennst Du schon unseren Nachrichtendienst? Mit unserem Newsletter informieren wir regelmäßig per E-Mail über Neuigkeiten in der CRPS-Forschung, Erfahrungsberichte anderer Betroffener, über Organisatorisches der Selbsthilfegruppen wie z.B. Termine der nächsten Treffen, Chat-Termine und auch über Terminänderungen und Hintergrundinformationen. Natürlich völlig kostenlos und unverbindlich. Erfahre automatisch, was es Neues gibt. Selbstverständlich garantieren wir die Sicherheit Deiner Daten nach der DSGVO und werden diese nicht an Dritte weitergeben oder anderweitig verarbeiten. Also gleich schnell anmelden: <https://newsletter.crpsselbsthilfe.> | |
| Public | operationen | Grundsätzlich sollen Eingriffe/Operationen bei einem CRPS Patienten vermieden werden, wenn sie nicht überlebenswichtig sind. Dabei kann es sich um eine Operation an der betroffenen Extremität oder an anderer Stelle am Körper handeln.Manche Ärzte, die mit CRPS vertraut sind, verweigern auch Operationen, wenn der CRPS bekannt ist. Es ist nicht gesichert, dass der CRPS durch den Eingriff getriggert wird und ob er auf eine andere Extremität springt. Aber bei einer Vielzahl von Patienten zeigt sich der Sudeck an der betroffenen Extremität verstärkt oder zusätzlich an einer anderen Körperstelle. Dieses erneute Auftreten zeigt sich dabei manchmal erst verspätet. Es wird aber vermutet, dass in solchen Fällen eine Operation oder ein Eingriff oder sogar ein erneutes Trauma (Unfall) die Ursache ist. Somit muss jeder Arzt und auch jeder Betroffene entscheiden, ob der Eingriff notwendig ist oder man besser darauf verzichtet. Ein Beispiel hierfür sind Explantationen von Metallteilen, Platten, Schrauben oder Ähnlichem. Wird der Eingriff bei vorliegendem CRPS tatsächlich durchgeführt, sollten unbedingt ein paar Vorsichtsmaßnahmen ergriffen werden: *Niemals Blutdruckmessen oder Blutabnehmen an der betroffenen Extremität *Information sämtlicher Personen des Pflegepersonals über CRPS und das Verbot von Berührungen an der betroffenen Extremität *Hinzuziehen eines Schmerztherapeuten (sog. Konsil) zur Operation *Anlegen eines Schmerzkatheters an die betroffene Extremität wird empfohlen *Wenn keine Vollnarkose erfolgt, sollte nach einem Schlafmittel gefragt werden, damit die operativen Einwirkungen nicht zu einer Schmerzverstärkung führen. Gemäß Fortbildung von Pradeep Chopra, MD, MHCM sollten auch folgende Hinweise beachtet werden: *Begleitend sollten hohe Dosen Vitamin C, 1-2 Gramm täglich, beginnend zwei Wochen vor der Operation und bis zu 45 Tage danach genommen werden. *Indem es Entzündungsvorgänge nach Operationen unterdrückt, kann Cortison auch zur Schwellungsprophylaxe eingesetzt werden. Hierbei verhindert es, dass Blutplasma aus den Gefäßen in das umliegende Gewebe austritt. Die Gewebeschwellung wird erfolgreich reduziert, gleichzeitig auch die schmerzhafte Dehnung des Gewebes. *Es sollte zwei Wochen vor der Operation mit Gabapentin oder Pregabalin begonnen und die Therapie anschließend vier Wochen fortgesetzt werden. *Ketamin sollte Teil der Anästhesie sein und mit niedriger Dosis angesetzt werden. *Bei Operationen an den unteren Extremitäten sollte vorwiegend Epidural- oder Spinalanästhesie gesetzt werden und diese danach mittels Schmerzkatheter mindestens 24 Stunden bis zu mehreren Tagen weiter durchgeführt werden. *Es dürfen auf keinen Fall Nadeln oder Kanülen in die betroffene Extremität gesetzt werden. Für länger durchzuführende Infusionen ist ein Zentralvenenkatheter (ZVK) von Vorteil. | |
| Public | osteo | Osteopathie kann die Symptome und auch die Schmerzen positiv beeinflussen. Leider ist dies keine Kassenleistung und muss selbst bezahlt werden. | |
| Public | projekt | Über unser Projekt Auszeichnungen für Praxen und Kliniken „als „CRPS-freundliche Einrichtung“ findest Du zertifizierte/ausgezeichnete Adressen in unserem Ärzteverzeichnis im CRPS-Intranet <https://intranet.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | projekt2 | Über unser Projekt Auszeichnungen für Praxen und Kliniken als „CRPS-freundliche Einrichtung“ haben wir sämtliche Adressen in unserem Ärzteverzeichnis (Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Gutachtern, Rehakliniken) angeschrieben und um Rückmeldung über einen Fragebogen gebeten. So wollen wir die Adressen in unserer Datenbank überprüfen, um Patienten eine Odyssee von Praxis zu Praxis zu ersparen, weil man sich nicht mit CRPS auskennt. Alle Rückmeldungen führen wir in der Datenbank als zertifizierte/ausgezeichnete Adressen in unserem Ärzteverzeichnis. Gerne möchten wir auch Deine Praxis in unsere Datenbank mit aufnehmen, da Du wie beschrieben des Öfteren CRPS-Patienten behandelst. Die Praxisdaten entnehmen wir Deiner E-Mail. Bitte nehme doch auch am Projekt Auszeichnung als „CRPS-freundliche Einrichtung“, damit wir Dich auch in der besonderen Liste führen können, und so CRPS-Patienten auch Deine Praxis auswählen. Alle Informationen zum Projekt findest Du unter http://projekt.auszeichnung.crpsselbsthilfe.org und den kurzen Fragebogen findest Du unter <https://auszeichnung.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | projekt3 | Über unser Projekt Auszeichnungen für Praxen und Kliniken als „CRPS-freundliche Einrichtung“ haben wir sämtliche Adressen in unserem Ärzteverzeichnis (Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Gutachtern, Rehakliniken) angeschrieben und um Rückmeldung über einen Fragebogen gebeten. So wollen wir die Adressen in unserer Datenbank überprüfen, um Patienten eine Odyssee von Praxis zu Praxis zu ersparen, weil man sich nicht mit CRPS auskennt. Alle Rückmeldungen führen wir in der Datenbank als zertifizierte/ausgezeichnete Adressen in unserem Ärzteverzeichnis. Gerne möchten wir auch Ihre Praxis in unsere Datenbank mit aufnehmen, Bitte nehmen Sie doch auch am Projekt Auszeichnung als „CRPS-freundliche Einrichtung“, damit wir Sie auch in der besonderen Liste führen können, und so CRPS-Patienten auch Ihre Praxis auswählen. Alle Informationen zum Projekt finden Sie unter <http://projekt.auszeichnung.crpsselbsthilfe.org> und den kurzen Fragebogen finden Sie unter <https://auszeichnung.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | pw | Wie bei jedem Onlinezugang, kann man auch bei uns über die „Passwort vergessen“-Funktion sein Passwort selbstständig zurücksetzen. Wir haben das für Dich gerade ausgelöst und Du hast mit separater E-Mail neue Zugangsdaten erhalten. | |
| Public | quali | Anscheinend hat hier die Qualität der Karte oder des Drucks gelitten. Wir entschuldigen uns für den Fehler bei der Ausstellung des CRPS Notfallausweises. Die Bearbeitung und Ausstellung erfolgen bei uns sehr sorgfältig und genau. Aber bei einer sehr großen Anzahl an Bestellungen kann auch einmal ein Fehler passieren. Selbstverständlich stellen wir Dir einen neuen korrekten Notfallausweis aus und schicken Dir diesen zu. Eine erneute Berechnung erfolgt hier nicht. Zurücksenden musst Du den Ausweis nicht, Aber bitte führe den fehlerhaften Ausweis dem Recycling zu. Gerne erhalten wir aber eine kleine Spende von Dir für die Gruppe. Das kommt dann allen zu Gute. Mehr dazu auf <https://spenden.crosselbsthilfe.org> | |
| Public | reha | Bei CRPS gibt es regelmäßig stationäre Schmerztherapien, bei denen der Patient u.a. auf Medikamente eingestellt wird und die besten Therapien ausgewählt werden. Daneben gibt es medizinische Rehas (früher Kuren), die von der Deutschen Rentenversicherung auch vorgeschrieben werden, vor allem wenn man noch arbeitsfähig ist oder es werden soll. Hierfür haben wir aus Erfahrungen mehrere Reha-Kliniken zusammengestellt. Eine Reha kann auch vom Arzt verordnet und bei der Krankenkasse oder dem Rentenversicherungsträger beantragt werden. *Bad Sooden-Allendorf, Hessen, Klinik Hoher Meißner <https://www.reha-klinik.de> *Bad Mergentheim, Baden-Württemberg, Schmerztherapiezentrum <https://www.schmerzklinik.com> *Füssen, Bayern, Klinik Enzensberg <https://www.fachklinik-enzensberg.de> | |
| Public | reha2 | Wir führen seit 2013 unsere eigenen Ärztelisten speziell für CRPS. Wenn wir Empfehlungen bekommen, geben wir diese erst an Betroffene und Angehörige weiter, wenn uns mehrere positive Bewertungen vorliegen. Wir fügen Dir unsere Empfehlungen für Rehakliniken im ganzen Bundesgebiet bei. Unsere persönliche Empfehlung nach mehreren Aufenthalten ist definitiv die Klinik Hoher Meissner in Nordhessen. | |
| Public | richt | vielen Dank für Deine Bestellung von CRPS Notfallausweisen. Nach unseren Richtlinien stellen wir immer nur einen Notfallausweis pro Person aus. Daher haben wir Deine Rechnung angepasst und senden Dir eine korrigierte Rechnung zu. Wenn Du PayPal gewählt hast, senden wir den erhöht gezahlten Betrag zurück. Bei Überweisung, bitte nur den verringerten Betrag überweisen. Bei Überzahlung werden wir den zu viel gezahlten Betrag erstatten. Bitte teile uns noch mit, in welcher Sprache wir Deinen CRPS Notfallausweis ausstellen sollen: deutsch, englisch, niederländisch oder deutsch/englisch. Antworte dazu einfach auf diese E-Mail. Für den Ausweis werden weitere Daten benötigt. Zur Übersendung der Daten benutze bitte folgendes gesichertes Formular: <https://www.vereinonline.org/CRPSSelbsthilfe/?action=members_gesundheitsdatenantrag> Erst nach Erhalt Deiner Gesundheitsdaten können wir den Ausweis ausstellen. | |
| Public | sammeln | Da wir zunächst ein paar Bestellungen sammeln, wurde Deine Bestellung noch nicht versandt. Wir arbeiten alle ehrenamtlich und sind zumeist auch selbst erkrankte Personen. Deine Bestellung werden wir schnellstmöglich verschicken. Wir bitten um Verständnis. | |
| Public | schweiz | Für die Schweiz liegen uns leider keine Empfehlungen vor. Am besten kann Dir hier das Team von CRPS-Schweiz <https://www.crps-schweiz.ch> weiterhelfen. | |
| Public | siegel | Das digitale Siegel war unserer E-Mail beigefügt/angehängt. Manche E-Mailprogramme können das nicht anzeigen. Daher können Sie das Siegel hier herunterladen: <https://crpsselbsthilfe-my.sharepoint.com/:i:/g/personal/admin_crpsselbsthilfe_org/ESsSel8Q12pKmsNtC_Azf3EBECF94q8ZPbaikeBUzwkndw?e=EfXcmZ> | |
| Public | sozial | Du willst noch mehr von uns sehen? Dann werde Mitglied in unserer CRPS Community oder schau auf unseren Social Media Kanälen vorbei: Facebook, Instagram, LinkedIn, Mastodon, YouTube, TikTok: @CRPSSelbsthilfe Kennst Du schon unsere CRPS-App? Alle unsere wichtigsten Links übersichtlich in einer App, ohne Installation und von überall erreichbar: <https://CRPS.app> | |
| Public | sommer | Das Team der CRPS Selbsthilfe macht vom 1. Juli bis 31. August 2026 Sommerpause. In dieser Zeit gibt es keine Treffen, Veranstaltungen oder Beratungen (außer virtuelle Gruppentreffen). Website und Shop bleiben verfügbar, für dringende Anliegen bitte an medizinische Ansprechpartner vor Ort wenden. Ab September starten wieder neue Angebote und Termine. Das Team wünscht allen einen erholsamen, möglichst schmerzarmen Sommer. | |
| Public | sonst | Können wir sonst etwas für dich tun? | |
| Public | sorry | Bitte entschuldige die späte Rückmeldung. Das ist normalerweise nicht unsere Art. Aber unsere Hotline ist derzeit nur durch eine Person besetzt und daher können wir die Anfragen nur nach und nach abarbeiten. Dennoch wollen wir Deine Anfrage nicht unbeantwortet lassen. | |
| Public | spenden | Wir sind seit 2022 kein eingetragener Verein mehr und dürfen daher keine Spendenbescheinigungen mehr ausstellen. Aber: Spenden bis zu einem Betrag von 300 Euro können Sie ohne amtliche Zuwendungsbescheinigung (Spendenquittung) beim Finanzamt einreichen. Als Nachweis reicht in diesen Fällen bei einer entsprechenden Zahlungsbetrag der Beleg. Mehr dazu auf <https://spenden.crosselbsthilfe.org> | |
| Public | spiegel | Die Spiegeltherapie ist eine wirksame, nicht-invasive Methode zur Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS). Dabei wird ein Spiegel so platziert, dass die betroffene Extremität verdeckt und das Spiegelbild der gesunden Seite sichtbar ist. Durch Bewegungen der gesunden Gliedmaße entsteht die Illusion, die erkrankte Seite bewege sich normal und schmerzfrei. Diese visuelle Täuschung kann helfen, Schmerzen zu reduzieren und motorische Funktionen zu verbessern. Die Therapie nutzt neuroplastische Mechanismen im Gehirn, um gestörte Körperwahrnehmungen zu korrigieren. Sie wird in der Regel unter Anleitung begonnen und kann später auch zu Hause durchgeführt werden. Spiegeltherapie ist besonders in frühen CRPS-Stadien vielversprechend und wird häufig als Teil eines multimodalen Therapiekonzepts eingesetzt. Wir haben ein Merkblatt CRPS und Spiegeltherapie, welches wir beifügen. Für die Spiegeltherapie ist übrigens nicht zwingend ein Spiegel notwendig. Hierzu gibt es mittlerweile sehr gute Smartphone Apps, die man überall hin mitnehmen kann und auch überall ausführen und somit an jedem Ort trainieren kann. Mehr dazu unter <https://spiegeltherapie.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | sport | Sport und CRPS ist ein Thema, was viele Betroffene beschäftigt. Kann ich überhaupt noch Sport machen? Verschlimmert Sport mein CRPS? Die Sportart, die ich geliebt und früher aktiv ausgeübt habe, ist für mich nicht mehr möglich nach CRPS im Bein/Fuß oder Hand oder in mehreren Gliedmaßen. Nicht, dass die Erkrankung per se schon schlimm genug ist, jetzt ist man auch noch in seiner normalen Bewegungsfreiheit massiv eingeschränkt. Dann kommt meistens noch hinzu, dass die CRPS Erkrankung sogar nach einem Sportunfall gekommen ist und bei vielen Betroffenen die Fragen im Kopf herumschwirren, wie: „Hätte ich doch nicht Fußball gespielt? Wäre ich doch beim Jogging besser zurückhaltender gewesen? Habe ich nicht sogar übertrieben beim Sport/Leistungssport?“. Aus einigen positiven Beispielen von Betroffenen, die trotz ihrer chronifizierten CRPS Erkrankung Sport bis hin zum Leistungssport bei den Paralympics ausüben, lässt sich ersehen, dass alles das, was einigermaßen möglich ist an sportlicher Betätigung, den CRPS Erkrankten wieder den Mut und die Hoffnung zurückgibt, die für das gesellschaftliche Zusammenleben von immenser Bedeutung ist. Die Devise heißt hier bei Vielen: Niemals aufgeben, never give up! So möchten wir Dich dazu ermutigen, soweit es die gesundheitliche Gesamtkonstitution mit CRPS irgendwie zulässt, sich sportlich zu betätigen. Und gemeinsam mit anderen gesunden aber auch gehandicapten Menschen, in der Gruppe oder einem Verein, macht die ganze Sache noch mehr Spass und fördert enorm das eigene Selbstbewußtsein. | |
| Public | springen | Schmerzen am anderen Bein oder an der anderen Hand können auftreten, müssen aber nicht unbedingt auf ein Springen des CRPS hinweisen. Hier musst man einmal objektiv spüren, ob es sich um die selben Schmerzen wie im anderen Bein anfühlt. Es könnte sonst auch eine Überbelastung des anderen Beins sein. Es gibt eine Studie zum Springen des CRPS, die wir beifügen. Diese ist leider nur wenig bekannt, so dass die Ärzte erstmal sagen, dass es das gar nicht gibt. Aus Erfahrung mehrerer unser Betroffenen können wir berichten, dass es auch an allen vier Extremitäten ausbrechen kann. Die Gründe für das Springen sind aber leider ebenso unerforscht. | |
| Public | springen2 | Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) befällt im Allgemeinen nur eine Gliedmaße, kann sich aber gelegentlich auf weitere Gliedmaßen ausbreiten. Man spricht hier vom Springen des CRPS. Die Ursachen hierfür sind bisher unbekannt, da es bei einigen Patienten auch nach Jahren der Erkrankung nicht zu einem Springen kommt. | |
| Public | typen | Typ I setzt eine Schädigung im Bereich der Weichteilgewebe und Knochen oder eine längere Ruhigstellung voraus ohne dass eine definierte Nervenläsion vorliegt. Typ II entsteht als Folge einer definierten Läsion bzw. Schädigung eines peripheren Nervs. | |
| Public | vd | vielen Dank für Deine Nachricht. | |
| Public | vd2 | vielen Dank für Ihre Nachricht. | |
| Public | virtuell | Unsere Präsenztreffen finden in Köln und Bremen statt. Da es gerade für Betroffene im Süden Deutschland keine Selbsthilfegruppen für CRPS gibt, bieten wir virtuelle Gruppentreffen an. Wir bereiten auch gerade eine rein virtuelle Selbsthilfegruppe für Betroffene aus ganz Deutschland vor. Hier wird es dann auch mehrere Treffen im Jahr geben. Mehr dazu unter <https://virtuell.crpsselbsthilfe.org> Alle unsere Termine findet man in unserer Agenda: <https://agenda.crpsselbsthilfe.org> | |
| Public | wie | Wie können wir helfen? | |
| Public | wünsch | Wir wünschen einen angenehmen Tag und alles Gute für dich und deinen „Untermieter“. |
Stand: 26.06.2026 lec