Der Februar steht vor der Tür und die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten bereitet sich darauf vor, am 28. Februar den Tag der Seltenen Krankheiten 2026 zu feiern. Diese von EURORDIS koordinierte jährliche Veranstaltung ist ein wichtiger Moment, in dem alle Mitglieder der Gemeinschaft ihre Stimme erheben und wichtigen Lobbyarbeit neuen Schwung verleihen können.
Gruppen auf der ganzen Welt organisieren Veranstaltungen für ihre lokalen Gemeinschaften für seltene Krankheiten. Um mehr über Veranstaltungen in Ihrer Nähe zu erfahren, schauen Sie sich die Registerkarte „Veranstaltungen in Ihrer Nähe” in Ihrer Landessprache auf der Website zum Tag der Seltenen Krankheiten an. Sie können auch online zur Sensibilisierung beitragen, indem Sie Ihre eigenen Fotos und Erfahrungen unter dem Hashtag #RareDiseaseDay veröffentlichen oder eine Reihe von Ressourcen zum Herunterladen in verschiedenen Sprachen teilen.
Zum Auftakt der Feierlichkeiten veranstaltet EURORDIS am 24. Februar in Brüssel, Belgien, und online die jährliche Verleihung der Black Pearl Awards. Mit diesen Auszeichnungen werden wichtige Akteure im Bereich der seltenen Krankheiten geehrt, die positive Veränderungen vorantreiben. Die Preisträger werden im Vorfeld der Zeremonie nach und nach bekannt gegeben. Seit der letzten Ausgabe von OrphaNews International wurden folgende Personen und Gruppen als Preisträger bekannt gegeben:
Dr. Ágnes Cser, Leadership Award: Dr. Cser ist seit 2004 Mitglied des Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschusses (EWSA). Mit dieser Auszeichnung wird ihr langjähriges Engagement für die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa gewürdigt, darunter auch ihre jüngsten Bemühungen um ein stärkeres politisches Engagement für einen Europäischen Aktionsplan für seltene Krankheiten.
Jakub Dvořáček, Policy Maker Award: Als stellvertretender Gesundheitsminister der Tschechischen Republik seit 2022 ist Jakub Dvořáček eine treibende Kraft bei der Gestaltung nationaler und europäischer Strategien für Patienten mit seltenen Krankheiten. Er erhält den Policy Maker Award in Anerkennung dieser Bemühungen, insbesondere für die Organisation der Expertenkonferenz zu seltenen Krankheiten während der tschechischen EU-Ratspräsidentschaft im Jahr 2022, die den Grundstein für einen europäischen Aktionsplan legte.
Professor Hélène Dollfus, Wissenschaftspreis: Professor Dollfus hat bahnbrechende Forschungen zu seltenen Augenerkrankungen geleitet und durch ihre Leitung des französischen Netzwerks für seltene sensorische Erkrankungen (SENSGENE) und des ERN-EYE die grenzüberschreitende wissenschaftliche Zusammenarbeit gefördert. Mit dieser Auszeichnung wird ihr mehr als 20-jähriges Engagement für die Verbesserung des Verständnisses und der Behandlung seltener genetischer Augenerkrankungen gewürdigt.
Jakub Gietka, Young Advocate Award: Jakub Gietka setzt sich auf nationaler und europäischer Ebene für die Schaffung integrativer Systeme für Menschen mit seltenen Krankheiten ein, indem er seine eigenen Erfahrungen in systemische Interessenvertretung umsetzt.
The Remarkable Life of Ibelin, Media and Awareness Raising Award: Mit diesem Preis wird ein kreatives oder künstlerisches Projekt ausgezeichnet, das das weltweite Verständnis für seltene Krankheiten fördert. In diesem Jahr geht er an The Remarkable Life of Ibelin, einen norwegischen Dokumentarfilm, der die Geschichte eines jungen Mannes erzählt, der mit Duchenne-Muskeldystrophie lebt.
Das bulgarische Huntington-Verein-Unterstützungszentrum für Familien mit seltenen Diagnosen in Sofia, Preis für ganzheitliche Pflege: Das Zentrum wird für seinen vorbildlichen personenzentrierten, multidisziplinären Ansatz zur Unterstützung von Menschen und Familien, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, ausgezeichnet.
Saventic Health, Unternehmenspreis für Gesundheitstechnologie: Saventic Health wird für die Entwicklung von Algorithmen für künstliche Intelligenz ausgezeichnet, die dazu beitragen, die Diagnose seltener Krankheiten zu beschleunigen.
Aktuelle Preisträger des Black Pearl Award (via EURORDIS)
Neben den bereits vor der Zeremonie bekannt gegebenen Preisträgern werden zwei Auszeichnungen durch eine öffentliche Abstimmung ermittelt und am Abend der Zeremonie bekannt gegeben. Im Rahmen des Foto-Preises wurden Mitglieder der Öffentlichkeit aufgefordert, Fotos einzureichen, die ihre Geschichten über seltene Krankheiten erzählen. Aus diesen Einsendungen werden fünf Finalisten ausgewählt. Die Online-Abstimmung über die Finalisten beginnt am 9. Februar. Derzeit läuft auch die Abstimmung für den Social Media Award, mit dem Fürsprecher und Influencer ausgezeichnet werden, deren Inhalte die Stimmen der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten verstärken. Hier können Sie mehr über die drei Finalisten erfahren und Ihre Stimme für diesen Preis abgeben. Die Abstimmung für beide Preise endet vor der Preisverleihung am 24. Februar.
(Text aus dem Englischen übersetzt. Originaltext unter dem Referenzlink.)
10.02.2026
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